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两年曲折之路,幸好有你陪我

来源: 与爱共舞订阅号 2023-01-03 15:53:06

困难的一年nSj帝国网站管理系统

方先生已经确诊两年多了,回想起往日的经历,仍觉得不可思议,如履薄冰。nSj帝国网站管理系统

2017年,对方先生来说是最困难的一年,也是重生的第一年。nSj帝国网站管理系统

2017年6月份,南方早已经进入炎热的夏季。不知是夏日特有的惫懒还是工作的劳累,方先生最近的脸色十分难看,透露着一股病怏怏的气息。紧接着,腹痛和肺部疼痛开始袭来,持续数日。方先生的第一反应就是肠胃出现了问题,便找了一天和妻子一同前往医院。nSj帝国网站管理系统

腹部的检查没有什么问题,方先生和妻子打算今日先从医院离开,看看情况再说。nSj帝国网站管理系统

就在此时,方先生遇到了一位老同学,久日未见,两人自然开始攀谈起来,也正是这次简单的交谈,给方先生的人生带来了一次最重大的转折。nSj帝国网站管理系统

惊天噩耗nSj帝国网站管理系统

同学听了方先生的事情,便建议方先生做个详细的检查。方先生想了想,自己也从来没做过体检,正好来了医院,不如好好排查一下身体的隐患。nSj帝国网站管理系统

检查的第一项就是胸部X光,医生拿到片子的那一刻,眉头就皱在了一起。医生把方先生的妻子悄悄地叫到一旁。方先生看到两人窃窃私语,心里已开始感到不安。nSj帝国网站管理系统

但一份X光的结果并不能宣判最终的“结果”。医生让方先生再做一个增强CT。每个人都希望上天能够垂怜自己,但生活总是残忍的。增强CT上那大片大片的阴影,让情况逐渐变得糟糕。nSj帝国网站管理系统

方先生住在一个小县城,在这样一个小城市里,“癌症”是不多见的,为了能够获得最终的答案,方先生和妻子动身出发,前往南昌。nSj帝国网站管理系统

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漫长治疗糟糕的开始nSj帝国网站管理系统

在一系列检查之后,虽然方先生和妻子已经做了最坏的打算,但结果出来之后才发现,“肺癌晚期”四个字是这么的刺眼。由于方先生错过了手术的最佳时期,南昌的医生给方先生制定了5期的化疗方案。nSj帝国网站管理系统

因身体一直无不适症状,觉得自己的状态良好,方先生没有过多的害怕。尤其是前三次的化疗,其副作用并不强烈,甚至让方先生觉得自己的癌细胞正在被清除,身体感到轻松起来,这让方先生对未来的治疗产生了极大的信心。nSj帝国网站管理系统

然而,好景不长。三期化疗过后,第四期化疗开始,各种指标开始下降,方先生也开始变得憔悴。第四期的化疗效果不理想,第五期化疗更换了方案。接踵而来的副作用让方先生猝不及防,最终因不耐受而放弃了最后一次化疗。nSj帝国网站管理系统

不能接受治疗,我是不是要完蛋了?!nSj帝国网站管理系统

方先生从轻松自在的心情,慢慢变得担忧了起来。nSj帝国网站管理系统

虽然化疗失败,但不意味着毫无办法。南昌的医生建议方先生进行基因检测,然后进行穿刺活检。如果有基因突变,可以吃靶向药,这对当时的方先生来说是最好的办法。nSj帝国网站管理系统

穿刺活检手术接连失败,取不到组织,更不用说做检测了。方先生退而求其次,选择了液体活检,但是结果令人失望,依旧没有检测到突变。nSj帝国网站管理系统

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意外的幸运nSj帝国网站管理系统

为了能够有一条出路,方先生和妻子决定前往上海,上海的医疗水平高,或许能给他们一个不一样的答案。nSj帝国网站管理系统

2017年11月底,方先生和妻子到达上海,当天便进行了局部淋巴穿刺。这次,上海医生成功地取到了组织样本。半个月后,基因检测结果出来了:ALK突变阳性!!!nSj帝国网站管理系统

当基因检测结果出来的时候,方先生无疑是激动的,因为他是肺癌患者中的幸运儿。nSj帝国网站管理系统

ALK称为“钻石突变”,其有三层意思,其一是指ALK突变是一种罕见突变,总体突变频率仅有5%,像钻石一样稀少;其二代表着ALK突变阳性患者的生存期较长,像钻石一样“恒久远”;其三代表ALK靶向药像钻石一样昂贵。nSj帝国网站管理系统

2017年,克唑替尼还未进入医保,ALK患者每个月要吃一瓶克唑替尼,一瓶就是5万3千多。即便有赠药援助项目,一年仍需要30多万元。nSj帝国网站管理系统

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无私的帮助nSj帝国网站管理系统

这样的“天价”当时就把方先生吓懵了!眼前明明有一条路,但是只能站在原地看着,踏不出一步。 方先生打算就这样放弃,因病致穷不是他想要的最后结果。而方先生的妻子却坚决反对,对他说,“听我的,把药吃下去,后面我们总会有办法的。”nSj帝国网站管理系统

钱没了可以再赚,但是人没了,就只能剩悔恨和无奈。在妻子的劝说下,方先生坚定了信念,决定把药吃下去。nSj帝国网站管理系统

除了妻子的支持与帮助,方先生的同学和亲友也给他带了莫大的帮助。同学和亲友们为了支持方先生,组织了爱心捐款,帮助方先生度过这一难关。nSj帝国网站管理系统

在靶向药和亲友的帮助下,方先生和妻子迎来了较为安稳的一年。定期前往上海进行复查,成了这一年中最重要的事情。nSj帝国网站管理系统

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可怕的转移nSj帝国网站管理系统

脑部,是ALK阳性晚期非小细胞肺癌的常见转移部位。很多患者往往在1-2年内出现克唑替尼耐药,并且伴随脑转移。nSj帝国网站管理系统

在方先生服用克唑替尼一年后,主治医生建议对脑部进行检查,并让方先生做了个脑部CT。没想到,结果显示脑部居然出现了转移。nSj帝国网站管理系统

这让方先生感觉很奇怪,因为自己生活如常并没有脑转移的症状,也十分佩服医生能“未卜先知”。nSj帝国网站管理系统

由于克唑替尼血脑屏障通透率较低,对于脑转移的治疗效果有限。方先生接受了24次全脑放疗,让脑部转移灶大幅度缩小。nSj帝国网站管理系统

然而脑转移的出现,通常意味着耐药。 随着时间的推移,情况越来越差,尤其是贫血的症状越来越频繁,血红蛋白的数值已经掉到80多g/L,其他指标也有不同程度的下降。nSj帝国网站管理系统

最令方先生后怕的,是那次晕倒的经历。方先生的家在六楼,上楼时他感到特别吃力。当到了六楼,方先生并没有立即进屋,而是坐在门口的歇了歇。但疲惫并没有缓解,方先生想要一张温暖的床来舒缓全身的不适。nSj帝国网站管理系统

方先生起身,掏钥匙。下一秒再睁眼,他就看到了楼道的天花板。这时,方先生才意识到自己晕倒了。因肩膀磕到了楼梯上,起身时也有一些困难。nSj帝国网站管理系统

回想起当时的场景,方先生仍不寒而栗,若是自己晕倒的时候从楼梯上滚下去,周围也没有其他人,那得多可怕!nSj帝国网站管理系统

正好,马上要到上海复查的日子了,方先生想知道后续的治疗该如何调整。nSj帝国网站管理系统

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庆幸的选择nSj帝国网站管理系统

医生给方先生两种方案,一是布加替尼,二是塞瑞替尼。他建议方先生选择塞瑞替尼。不仅是因为塞瑞替尼是二代ALK抑制剂,能有效解决克唑替尼耐药或不耐受的问题,而且塞瑞替尼已经进入国家医保目录,能大幅度减轻方先生的经济压力。最终,方先生听从了医生的建议。nSj帝国网站管理系统

在服用第一盒塞瑞替尼后,方先生的情况就有了好转,贫血的症状有了大幅度的改善,从原来的80多g/L,升到了115g/L,也再也没有虚弱晕倒的症状。由于塞瑞替尼的入脑能力更强,治疗脑转移的效果更好,方先生的颅内病灶有明显的缩小。nSj帝国网站管理系统

塞瑞替尼的副作用也很小,只有肠道相关反应,方先生刚刚服用塞瑞替尼的时候,会出现腹痛症状。方先生每晚六点服用塞瑞替尼,到第二天早上3 4点钟出现短暂的腹痛,其余时间与常人无异。另一副作用为腹泻,但也不影响正常生活。nSj帝国网站管理系统

相比于之前服用克唑替尼时病恹恹的样子,现在的生活更令方先生满意。目前,方先生正在服用第三盒塞瑞替尼,他希望这样的生活能够继续持续下去。nSj帝国网站管理系统

美好的期许nSj帝国网站管理系统

在这段抗癌的旅程中,方先生最想感谢的便是妻子,若是没有她的那番劝导,或许方先生就放弃了靶向这条路。因妻子鼓励,他才能勇往直前,因妻子的鼓舞,他才能树立信念。方先生最大的心愿,便是希望能和妻子长长久久,走过一个又一个四季。nSj帝国网站管理系统

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